Kenapa ibu bapa kanak-kanak "berat" takut penjagaan paliatif?

Kira-kira 3 ribu kanak-kanak di Belarus memerlukan pemerhatian paliatif. Walau bagaimanapun, hanya seribu didaftarkan. Kadang-kadang ibu bapa sengaja menolak untuk membenarkan penjagaan paliatif untuk anak mereka. Kenapa Ramai yang tidak dapat menerima pemasangan diagnosis yang sukar dan percaya bahawa palliative bermakna bahawa mereka telah menyerah pada anak dan tidak ditangani.

Orang yang sihat melawat institusi yang unik dari jenis mereka di negara-negara CIS - Pusat Klinik Republikan untuk Penjagaan Paliatif untuk Kanak-kanak. Tidak seperti hospis, ia adalah institusi awam sepenuhnya. Bantuan diberikan oleh kakitangan perubatan yang terlatih sepanjang masa.

Ludmila Bomberova menjawab soalan wartawan.

"Ketakutan untuk meletakkan seorang kanak-kanak di bawah pemerhatian paliatif sepenuhnya tidak wajar," pengarah yakin. - Sebaliknya. Wad sedemikian akan diambil di bawah naungan pakar dalam bidang mereka, lebih berguna baginya untuk tinggal bersama kami daripada pergi ke sanatorium atau pusat pemulihan biasa. Kami melakukan kerja individu. Kami cuba untuk tidak bekerja peranti dan peranti, tetapi kanak-kanak itu sendiri. Biarkan penambahbaikan menjadi agak kecil, tetapi dengan penyertaan aktif pesakit.

- Adakah benar penjagaan paliatif terutamanya bertujuan untuk memudahkan penjagaan dari kehidupan?

- Ini benar untuk orang dewasa. Mendapatkan di bawah pengawasan hospis bermakna bahawa mereka berada di tahap terminal penyakit ini. Selalunya onkologi.

Kanak-kanak agak berbeza. Ya, kami membantu mereka dalam peringkat akhir penyakit apabila mereka mati. Tetapi ini hanya sebahagian daripada kerja kita. Pada dasarnya, kami berusaha untuk meningkatkan kualiti hidup untuk kanak-kanak yang mengalami penyakit teruk yang mengancam nyawa dan mengehadkan tempohnya. Dalam kes ini, wad kami boleh diperhatikan dengan kami untuk jangka masa yang panjang, sehingga 18 tahun. Lulus kemudian di bawah naungan perkhidmatan dewasa.

Penjagaan paliatif merangkumi pelbagai perkhidmatan: perubatan, psikologi, sosial. Kami secara aktif bekerjasama dengan Hospis Kanak-kanak Belarusia, melaksanakan projek bersama. Kami memberi banyak perhatian kepada sosialisasi kanak-kanak, supaya mereka tidak kekal dalam empat dinding. Ini terutama berlaku kepada pengguna kerusi roda. Atas dasar pusat kami beroperasi "Club Friends". Kami mengajar kanak-kanak bagaimana untuk berkelakuan dalam masyarakat. Kami menganjurkan lawatan mereka ke pameran, disko khas. Kami melakukan segala-galanya agar kehidupan mereka kaya.

Satu bidang kerja yang penting ialah penyesuaian dan peningkatan kualiti hidup untuk keluarga yang membesarkan kanak-kanak yang sukar.

- Apakah pejabat di pusat anda?

- Struktur perubatan utama di pusat kami termasuk tiga jabatan:

  • Hospital ini direka untuk 10 buah katil. Lima daripada mereka ditugaskan untuk menyediakan rawatan perubatan rutin untuk kanak-kanak. Terdapat ahli pediatrik, terapi fizikal (jurulatih terapi fizikal), psikologi, jururawat, kakitangan perubatan junior. Bagi setiap pesakit yang diberikan jururawat. Kami membuat jadual individu untuk hari itu. Hanya kerana anak-anak tidak berbohong. Mereka dikehendaki bercakap (ahli psikologi menjalankan pelajaran), menghidupkan muzik, melakukan latihan pada terapi fizikal, menukar kedudukan badan supaya berlainan otot yang terlibat, dan tidak ada lendir. Kursus rawatan biasanya 10-14 hari. Kami panggil ia habilitasi. Sudah tentu, pesakit kita tidak dapat pulih sepenuhnya. Tetapi untuk meningkatkan kualiti hidup dengan penyakit anda - ya.

Lima lagi katil - untuk penyediaan perkhidmatan jentungan sosial. Selama 28 hari setahun, keluarga mempunyai peluang untuk menyelesaikan masalah mereka, mengambil anak-anak lain untuk berehat, dan lain-lain. Pada masa ini, kakitangan pusat hanya merawat kanak-kanak kurang upaya, tanpa prosedur perubatan. Ibu bapa sendiri menyediakan semua barangan penjagaan: tisu, lampin, serta ubat-ubatan yang diperlukan. Pembayaran untuk tempoh ini ialah 80% daripada pencen kanak-kanak kurang upaya.

  • Jabatan jagaan harian. Di jabatan ini, kanak-kanak dari pagi hingga petang, menerima prosedur perubatan, dan pada waktu malam ibu bapa membawa mereka. Untuk hak bukan pemastautin di Pusat terdapat sebuah hotel moden.
  • Perkhidmatan keluar. Salah satu tugas Pusat kami ialah melatih pekerja kesihatan di seluruh Belarus dalam pengurusan pesakit paliatif. Doktor dan jururawat perkhidmatan menyediakan bantuan organisasi dan metodologi di bawah tanah untuk memantau kanak-kanak ini, menjalankan pemeriksaan rundingan terhadap kanak-kanak.

- Berapa anak pergi ke pusat? Bagaimana keadaannya?

- Anda boleh ke Pusat kami ke arah doktor. Di setiap kawasan terdapat penyelaras penjagaan paliatif kanak-kanak. Di Minsk dan Grodno kabinet paliatif berfungsi. Kami sentiasa berhubung dengan mereka.

Pesakit kita kebanyakannya kanak-kanak yang mempunyai penyakit yang teruk dalam sistem saraf, malformasi kongenital, penyakit genetik. Kira-kira 15% adalah pesakit kanser. Terdapat juga kanak-kanak selepas penyakit akut yang teruk atau kecederaan jalan raya, jika tidak jelas sama ada kanak-kanak itu akan dapat pulih.

Di dalam masyarakat, mereka harus memahami: kita kini mengambil tanggungjawab untuk penjagaan kanak-kanak dengan jisim badan yang sangat rendah, mereka tidak selalu kekal sihat. Semakin banyak orang tua secara sedar memelihara kehamilan, walaupun mengetahui bahawa anak itu mengalami kecacatan kongenital. Seterusnya, kanak-kanak ini perlu dipantau dan menerima bantuan yang berkelayakan. Kami juga menawarkannya di pusat kami.

Petunjuk untuk rawatan pesakit.

  1. Keperluan penjagaan kemahiran keibubapaan. Sebagai peraturan, anak-anak kita berada dalam unit rawatan intensif tanpa ibu bapa untuk masa yang lama. Kami mengomelkan anak dengan ibu atau ayah. Kami belajar bagaimana untuk berkomunikasi, membuat siasatan, menjaga trakeostomi, menggunakan pam sedutan elektrik untuk pemulihan jalan raya.
  2. Kanak-kanak yang mempunyai kekurangan protein dan tenaga. Ini adalah lelaki dengan kekurangan berat badan, yang disebabkan oleh penyakit yang mendasari. Mereka telah melanggar menelan, proses metabolisme dan penyerapan makanan, makanan dibekalkan dengan siasatan. Kami cuba membetulkan kekurangan tenaga protein. Sudah tentu, kanak-kanak ini tidak akan dapat memperoleh berat badan seperti rakan sebaya yang sihat. Tetapi anda boleh mengambil makanan dan memperbaiki keadaan.
  3. Kawalan gejala. Sekiranya keadaan kanak-kanak semakin teruk, sawan, kesakitan atau manifestasi lain menjadi lebih teruk. Kami masuk ke hospital dan cuba menghilangkan ancaman, cari dos optimum ubat itu atau ubahnya.
  4. Bantu pada akhir hayat. Sudah tentu, kanak-kanak mesti meninggalkan dunia ini di rumah, dalam kalangan keluarga yang penyayang. Tetapi ini tidak selalu mungkin. Kadang-kadang, ibu bapa tidak dibenarkan menjalani keadaan hidup. Dan ada yang tidak menginginkan perkara berat seperti itu dilihat oleh anak-anak lain dalam keluarga.

- Apa hasil kerja anda yang anda anggap berjaya?

- Kemajuan yang paling kecil untuk wad kami amat bernilai. Bagaimana kualiti hidup kanak-kanak meningkat jika kejangnya berkurang! Dan apabila makanan diselaraskan, trofi, adakah berat badan anak itu? Sebarang perkara kecil yang dikuasai oleh seorang kanak-kanak dapat menjadikan hidupnya lebih mudah. Belajar untuk duduk lama, menguasai suku kata baru yang lain. Kami bergembira pada mana-mana dinamik positif. Bagi pesakit kami, sebarang langkah ke hadapan adalah hasil daripada usaha yang luar biasa.

Tahun lepas adalah kes berprofil tinggi. Wanita itu memandu, terganggu dan tiba-tiba ditarik ke arah terus dengan kedua-dua kanak-kanak yang menunggang basikal pada masa itu. Mereka berdua dari keluarga yang sama. Gadis berusia 8 tahun mengalami kurang. Tetapi abangnya yang berusia 16 tahun menerima kecederaan kepala yang teruk. Seorang pemuda yang berjiwa sukan dan bebas, seorang pelajar sekolah kadet di Minsk, pada masa itu menjadi orang yang sangat kurang upaya. Kesedihan yang besar untuk keluarga, yang pada masa itu sedang bersiap untuk kelahiran anak ketiga. Nasib baik, ibu bapa tidak meletakkan tangan mereka. Kali pertama Nikita datang kepada kita dalam keadaan yang sangat serius. Dia mempunyai trakeostomy dan gastrostomy dipasang, dia tidak boleh bernafas dan makan sendiri. Sepanjang tahun, terima kasih kepada usaha profesion perubatan, kegigihan dan kerja ibu bapa, lelaki itu boleh bernafas dan makan sendiri, duduk dan dapat menjawab soalan.

Badan plastik muda. Sentiasa mendesak ibu bapa supaya tidak berputus asa. Jika kanak-kanak tidak bergerak, jika kecerdasan dikurangkan - ini tidak bermakna dia hanya perlu berbaring. Dengannya anda perlu bercakap, terlibat. Oleh kerana rangsangan otak yang berterusan, hari ini mungkin ada peningkatan seperti yang sepatutnya masih belum dapat dicapai.

Setuju bahawa kanak-kanak yang sakit serius harus berada di bawah pemerhatian paliatif tidak bermaksud memberikan usaha untuk memperbaiki keadaannya. Sebaliknya. Di bawah pengawasan profesional yang terlibat dalam kanak-kanak tersebut secara mendalam dan mendalam, berada di Pusat khusus akan membantu meningkatkan prospek. Dan untuk ibu bapa, ini adalah peluang yang baik untuk mendapatkan nasihat pakar dan belajar menjaga yang kompeten.

Memo

Pusat Klinik Republikan untuk Penjagaan Paliatif untuk Kanak-kanak terletak di: Wilayah Minsk, Daerah Minsk, Borovlyansky Village, 71, rn. Berpengalaman.

Institusi ini menyediakan perkhidmatan untuk penyediaan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak yang sakit berat, latihan ibu bapa dalam kemahiran penjagaan, "jeda sosial", serta latihan pekerja kesihatan republik dalam asas-asas untuk menyediakan penjagaan paliatif kepada anak-anak. Pakar menasihati kedua-dua telefon dan di jalan raya.

Semua maklumat mengenai kerja Pusat boleh didapati di http://palliativ.by/.

Untuk maklumat lanjut, sila hubungi: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.

Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak: apa itu?

Masa akan datang dan tidak akan ada penyakit yang tidak dapat disembuhkan, namun, kini, doktor, boleh menyembuhkan jauh dari semua. Oleh itu, tugas penting Yayasan adalah untuk menyokong orang-orang yang berada dalam kesulitan, untuk memberi mereka bantuan menyeluruh. Itulah sebabnya kita sedang membangunkan projek ubat paliatif dalam segala cara yang dapat meningkatkan kualiti hidup pesakit tidak dapat diubati, terutama kanak-kanak, dan mengurangkan gejala penyakit mereka.

Seperti yang diketahui, pediatrik paliatif adalah sejenis penjagaan perubatan paliatif yang menyediakan pemeriksaan dan intervensi yang diperlukan oleh doktor yang tujuannya adalah untuk mengurangkan penderitaan kanak-kanak yang sakit parah. Dan dalam kes ini sangat penting untuk mengambil kira keadaan fizikal, emosi dan mental anak-anak kecil.

Ciri penjagaan paliatif untuk kanak-kanak

Pesakit yang menerima penjagaan paliatif, sokongan diperlukan 24 jam sehari, 7 hari seminggu, dan oleh itu tugas doktor adalah untuk menyediakannya. Segala perkara penting di sini: untuk bertindak balas tepat pada masanya untuk perubahan keadaan pesakit, untuk melihat sebarang masalah, untuk menyediakan bantuan psikologi, untuk menyediakan semua persediaan perubatan, peranti, dan juga produk penjagaan yang diperlukan. Sudah tentu, tanpa interaksi rapat dengan pesakit dan saudara-mara, ini tidak mungkin.

Pencapaian ubat-ubatan moden memungkinkan untuk memperpanjang umur pesakit yang mengalami sakit parah, tetapi mereka tetap sangat bergantung pada teknologi baru dan sering sangat mahal untuk mengekalkannya. Ini berlaku untuk penyakit kronik yang paling teruk, kedua-dua kongenital dan diperolehi. Dalam amalan, rawatan adalah bertujuan untuk memanjangkan hayat kanak-kanak, dan rawatan paliatif sering dijalankan serentak. Pesakit yang terselamat dalam krisis ini memerlukan rawatan dan pemulihan yang bertujuan memanjangkan hayatnya, oleh itu pendekatan individu diperlukan untuk semua pesakit. Yayasan Kebajikan Amal Antarabangsa dari Malaikat Malaikat berusaha dengan segala kekuatannya untuk membantu menyediakan syarat-syarat yang diperlukan untuk kanak-kanak yang sakit untuk meringankan beban mereka.

Memberi penjagaan paliatif untuk kanak-kanak di rumah

Bagi penjagaan rumah untuk anak yang mati, ini sudah tentu mungkin, tetapi hanya jika pakar penjagaan paliatif dapat memberi bantuan pada bila-bila masa sepanjang hari. Sudah tentu, jika ada pakar lain yang diperlukan, dan ada juga yang akan bertanggungjawab untuk komunikasi antara hospital dan perkhidmatan pesakit luar, pakar individu. Jika perlu, pesakit perlu dimasukkan ke hospital dengan segera. Adalah penting untuk mengambil kira keadaan ibu bapa, kekuatan psikologi dan fizikal mereka, yang mungkin memerlukan nafas. Ini adalah perlu dalam kes penyakit kronik progresif jangka panjang. Itulah sebabnya ibu bapa perlu memastikan bahawa mereka tidak akan ditinggalkan tanpa bantuan yang sewajarnya.

Hospitalisasi kanak-kanak yang sakit

Perlu diingat bahawa kebanyakan pesakit lebih suka tinggal di rumah jika diberi pilihan. Walaupun terdapat kes-kes terbalik di mana keinginan untuk dimasukkan ke hospital dinyatakan. Di peringkat terminal penyakit, penjagaan paliatif sepenuhnya mungkin hanya dalam suasana hospital, di mana kerja kakitangan teratur dengan baik, dan tidak ada halangan untuk penjagaan pesakit.

Juga, baru-baru ini di banyak klinik, perhatian khusus telah diberikan kepada keperluan pesakit dan keluarga mereka. Jadual lawatan dalam unit rawatan rapi telah menjadi lebih bebas, terdapat lebih banyak fleksibiliti mengenai penyelidikan mandatori dan pemantauan keadaan pesakit. Falsafah penjagaan paliatif, yang disediakan untuk kanak-kanak, berjaya diperkenalkan ke dalam kerja hospital, di mana semua penjagaan diberikan kepada keselesaan dan kualiti hidup pesakit. Segala sesuatu yang dilakukan untuk pesakit dan sanak saudaranya, adalah penting untuk menilai berdasarkan matlamat ini. Itulah sebabnya penting untuk memilih kakitangan yang berhak menerima pendekatan sedemikian, tidak lupa bahawa dalam penjagaan paliatif, serta dalam rawatan intensif, tidak ada teknik yang sesuai untuk semua keadaan.

Seperti yang anda dapat lihat, penjagaan paliatif sepenuhnya untuk kanak-kanak memerlukan usaha yang diselaraskan oleh sejumlah besar pakar - doktor, pakar psikiatri, pekerja sosial, pendeta dan sukarelawan. Ia adalah aktiviti yang kuat dari setiap kita yang mampu memberikan sedikit masa kepada anak-anak dan ibu bapa mereka untuk bersama-sama, peluang untuk melihat hari baru. Oleh itu, Yayasan Penginjil Michael meminta kerjasama semua pihak yang ingin membantu meringankan penderitaan kanak-kanak.

Membantu mereka yang mati - hasil perbuatan mereka yang mati: apa yang dijanjikan oleh undang-undang penjagaan paliatif kepada kita

Dalam ucapan semalam, presiden menyentuh mengenai topik penjagaan kesihatan dan, khususnya, keperluan untuk menyediakan penjagaan paliatif. Mengikut maklumat beliau, sehingga 800 ribu orang memerlukannya.

"Saya minta anda menyelesaikan kerja bil penjagaan paliatif secepat mungkin. Kami akan melihat bagaimana undang-undang akan berfungsi dalam amalan, dan jika perlu, kami akan membetulkannya, "kata Presiden.

Rang undang-undang yang diputuskan oleh Putin hari ini telah dibacakan dalam bacaan ketiga. Dokumen itu bercadang untuk membuat perubahan yang bertujuan memperluaskan konsep "penjagaan perubatan paliatif" dan menjelaskan prosedur untuk peruntukannya, termasuk dalam pengaturan pesakit luar dan di rumah.

Menurut versi baru draf undang-undang, penjagaan paliatif akan dipanggil satu set langkah, termasuk campur tangan perubatan, langkah-langkah psikologi dan langkah-langkah penjagaan yang bertujuan untuk melegakan kesakitan dan meningkatkan kualiti hidup warga sakit yang sakit dan ahli keluarga mereka. Undang-undang draf menyediakan pemindahan kepada pesakit peranti perubatan yang direka untuk mengekalkan fungsi organ dan sistem tubuh manusia. Senarai peranti perubatan ini akan diluluskan tambahan.

Pengerusi Duma Negeri Vyacheslav Volodin menyatakan bahwa "warga negara kita sedang menunggu hukum ini."

"Ia bertujuan meningkatkan undang-undang yang sedia ada. Orang yang sakit secara umum akan menerima penjagaan perubatan yang berkualiti tinggi, anestesia yang perlu, serta sokongan sosial dan psikologi, dan yang paling penting - akan dapat menjalani kehidupan yang sukar di rumah, bersebelahan saudara-mara dan rakan-rakan mereka, "kata Vyacheslav Volodin.

Ini adalah perubahan yang tidak diragukan lagi, kerana sekarang orang yang tidak dapat diubuli hanya dapat menerima ubat. Hakikat bahawa kita memerlukan ahli psikologi dan bantuan sosial, ia telah dikatakan untuk masa yang lama dan setakat ini tanpa kejayaan. Sayang sekali bahawa dengan pakar-pakar khusus di Crimea, dan pada umumnya di pinggir, kemungkinan besar, perkara-perkara tidak begitu baik. Tetapi ada banyak masalah fundamental lain yang tidak menjejaskan rang undang-undang itu. Malah, pihak berkuasa sedang menjalankan microsteps dan tidak meliputi keseluruhan keadaan.

Pertama, penekanan yang jelas mengenai penjagaan rumah adalah konflik secara langsung dengan keperluan untuk membuat hospis khusus. Ini telah diulang selama bertahun-tahun oleh mereka yang telah jatuh ke dalam keadaan di mana penjagaan diperlukan untuk orang yang mati.

Seorang lagi wanita Krymian, Zera Babaeva, kehilangan tiga orang anak sekali gus: tiga kali ganda lahir, dua mati segera, anak ketiga, Asan, seperti Arseny, hidup enam tahun dengan diagnosis hidrosefalus (edema serebral).

"Pejabat paliatif sangat diperlukan," kata Zera. - Kami berbaring di wad umum, di mana syarat-syarat tidak sesuai untuk kanak-kanak yang serius, apabila anak anda hampir tidak tidur, mengalami kesakitan yang berterusan, dan bangun dari apa-apa yang berkarat. Dan bayangkan bagaimana bising di wad dengan anak-anak. Kita memerlukan kedamaian, keheningan, seperti untuk bayi - yang terbaik untuk melancarkan detik-detik akhir kehidupan. Walaupun sedikit keselesaan untuk dicipta. Kanak-kanak yang berbeza boleh diletakkan di wad biasa: berbohong, berjalan kaki, berlari, bayi, dll. Ini menjejaskan jiwa dan kesihatan kanak-kanak, dan kanak-kanak di sekelilingnya, kerana dia juga menangis dari pergerakan yang sedikit. "

Menurut aktivis sosial Evpatorian Elzara Abibullaeva, katil paliatif hanya wujud secara nominal.

"Malah, keperluannya lebih besar. Tidak ada anak sama sekali. [Di Hospital Kanak-kanak Republik] di Titova [di Simferopol] mereka mahu membuat katil paliatif - sekurang-kurangnya 10 daripada mereka. Tetapi dengan ini, keperluan itu telah matang bahkan di jabatan, tetapi dalam pembinaan hospis kanak-kanak. Kami menulis surat kepada Kementerian Kesihatan Republik Kazakhstan, meminta jawapan, khususnya mengenai keperluan untuk hospis - berapa banyak katil yang harus dicipta di Crimea. Mereka menulis dalam jawapan bahawa terdapat orang dewasa nominal, dan untuk kanak-kanak adalah perlu untuk membina sebuah hospis dengan 30 katil. Secara keseluruhan, kira-kira 40 kanak-kanak dalam keadaan serius tinggal di republik itu. Nah, sekurang-kurangnya 30 katil, membina, mempunyai peluang untuk menangani pendaftaran hilang upaya, dokumen, mengetahui bahawa pada masa ini anak anda diberikan bantuan profesional. "

Organisasi penjagaan paliatif dalam kes ini diturunkan ke kawasan. Dan, nampaknya, masalah kekurangan penjagaan untuk orang mati tidak kelihatan akut kepada pihak berkuasa tempatan. Dan bukan sahaja kepada mereka - malah ambulans tidak mahu membantu pesakit paliatif.

"Saya tinggal selama lima tahun dengan anak-anak yang sakit," kata Tatyana Parshakova. - "Ambulans" kepada saya enggan pergi. Mereka memberitahu saya: "Kenapa awak membawa anak-anak ini kepada kita, kenapa kamu meneliti mereka, apakah perbezaannya jika mereka mempunyai status" paliatif "? Malah, onkologi mempunyai peluang, harapan ada, tidak ada harapan. kanak-kanak sendiri memahami ini.

Tingkah laku ambulans, bagaimanapun, adalah jelas. Dalam konteks pengoptimuman perubatan Rusia, di mana semua panggilan dan masa "melayani" pesakit jelas dikawal, panggilan kepada yang tidak dapat disembuhkan tidak termasuk dalam kategori kecemasan.

Pakar onkologi Crimean Dmitry Baranovsky mengatakan bahawa tidak ada syarat pembiayaan dalam rang undang-undang baru.

"Pendekatan untuk menulis undang-undang tidak sepenuhnya betul," katanya. - Peruntukan utama 323-FZ disenaraikan, tetapi tidak ada perkara yang paling penting: penggubal undang-undang sekali lagi tidak menentukan siapa bantuan ini akan disediakan. Jelas sekali, seperti dahulu, oleh belanjawan serantau. Dan inilah kesilapan utama. Pembiayaan sisa tidak akan membawa hasil yang betul.

Ia masih berharap untuk memahami keadaan di rantau ini. Tetapi jika kita mengambil kira bahawa di rantau ini masih tiada pendapat tunggal tentang apa penjagaan paliatif, maka tidak mungkin keadaan akan berubah. Di samping itu, masih tiada arahan penjagaan paliatif dan garis panduan klinikal. "

Jadi microsteps diperolehi. Bagi semua yang lain, penggubal undang-undang tidak menetapkan syarat-syarat: jika organisasi telah palliative deflated ke kawasan-kawasan, maka mengapa ia tidak boleh dinyatakan secara langsung dalam undang-undang atau dalam keputusan berasingan kewajipan untuk menyimpan rekod kematian yang memerlukan penjagaan khusus dan sekurang-kurangnya memberikan bilangan katil yang sesuai? Kerana orang-orang ini telah dihapuskan dari kategori pengundi?

Hasil pemeriksaan kanak-kanak

Psikologi Olga Shaveko mengenai cara bercakap dengan kanak-kanak tentang penyakit dan kematian orang yang disayangi

Temubual dengan psikolog Alena Kizino tentang bagaimana kanak-kanak mengalami penyakit saudara-saudaranya

Wawancara dengan ahli psikologi Alexander Kudryavitsky dan Natalia Klipinina tentang mengapa "kebenaran demi kebenaran" dan "konspirasi keheningan" kadang-kadang sama-sama berbahaya bagi anak sakit dan keluarganya

Serpihan dari Justin Emery "Panduan yang benar-benar baik untuk penjagaan paliatif untuk kanak-kanak untuk doktor dan jururawat di seluruh dunia" mengenai bagaimana anak-anak sedang mengalami kesedihan dan sama ada mereka boleh menghadiri upacara pengebumian

Komponen terapeutik yang paling penting

Laporan kajian

Pengarah Perubatan Yayasan Palliatives Kanak-kanak Ella Kumirova mengenai Sakit Kronik pada Kanak-kanak

Pengarah Dana Paliatif Kanak-kanak Karina Vartanova mengenai pendidikan doktor dan masalah utama penjagaan paliatif kanak-kanak di Rusia

Ahli psikologi Alyona Kizino tentang bagaimana ibu bapa mengalami kehilangan seorang anak dan bagaimana untuk membantu mereka dengannya

Pediatrik Natalya Sawa tentang mengapa penting untuk membincangkan diagnosis dengan anak-anak, mengenai keluarga yang menyertainya dan penolakan daripada anestesia

Dilanggan berjaya

E-mel telah dihantar ke e-mel anda dengan pengaktifan mel.

Terima kasih kerana menyertai kami.

Anda sudah melanggan surat berita kami.

Terima kasih kerana tinggal bersama kami.

Seksyen dalam pembangunan.

Untuk bantuan, hubungi talian hotline.
8-800-700-84-36.

Biarkan e-mel anda untuk menerima berita kami.

Pengguna yang dihormati!

Anda mahu pergi ke bahan yang dialamatkan kepada pakar. Sila ambil perhatian bahawa maklumat yang diberikan di bawah mungkin berkaitan dengan ubat preskripsi. Selaras dengan undang-undang semasa Persekutuan Rusia, akses kepada maklumat tersebut boleh diberikan hanya kepada pekerja perubatan dan farmaseutikal. Dengan mengklik "Sahkan", anda mengakui bahawa anda adalah pekerja perubatan atau farmaseutikal, dan mengambil tanggungjawab terhadap akibat yang disebabkan oleh kemungkinan pelanggaran ini.

Kehidupan di hospis: mengapa keadaan kanak-kanak paliatif semakin bertambah buruk

Langgan Telegram kami

Di negara kita, mengikut data tidak rasmi, kira-kira 180 ribu kanak-kanak paliatif. Pada zaman kebelakangan ini, mereka sering dipanggil kanak-kanak yang tidak kelihatan. Setiap tahun, 14 ribu kanak-kanak diampuni untuk penyakit tidak dapat diubati. Sistem bantuan kerajaan di kawasan ini baru sahaja mula berkembang - hospis kanak-kanak muncul - tetapi ibu bapa dan pakar baru-baru ini percaya bahawa kanak-kanak yang mendapati diri mereka dalam situasi yang sukar itu sepatutnya menjalani kehidupan penuh di rumah daripada untuk bulan dalam rawatan intensif.

Kommersant bercakap tentang bagaimana kanak-kanak paliatif hidup dan apa yang dirasakan ibu bapa mereka.

"Kami tidak memerlukan apa-apa - biarkan Liza pulih"

Lisa berusia tiga setengah tahun. Dia "berisiko tinggi untuk sindrom kematian mendadak" dan tromboembolisme. Ibunya, Julia Lushnia, menerangkan ini dengan cara yang mudah: "Pembekuan darah terbentuk dekat hatinya, jadi operasi tidak dapat dilakukan." Doktor memberitahu bahawa operasi sedemikian di dunia tidak dilakukan di mana-mana sahaja.

Hakikat bahawa gadis itu mempunyai penyakit jantung yang rumit, Julia belajar pada kehamilan yang lewat. Segera dari hospital bersalin Orenburg, kanak-kanak itu diangkut ke Chelyabinsk - mereka beroperasi di sana. Operasi berikutnya Lisa menderita dalam tempoh enam bulan, selepas itu gadis itu dipindahkan ke tempat tidur paliatif, dan kemudian kembali ke wad pediatrik.

Menurut ibu, keadaan gadis itu tidak stabil - keadaannya bertambah baik dan bertambah buruk, leher dan kepalanya membesar, terdapat penjelasan - banyak diagnosis: kegagalan organ banyak terhadap latar belakang penyakit jantung kongenital yang tidak positif, sebahagiannya diperbaiki, kegagalan peredaran darah, kegagalan pernafasan, sindrom vena cava superior, trombophilia, hidronephrosis, hidrosefalus.

"Walaupun papa terkejut dan melarikan diri. Lisa kemudian berusia satu setengah tahun itu. Kadang-kadang ia tidak akan lama. Saya katakan ambil, berjalan kaki. Dia sedang menunggu dia: "Ayah, Ayah." Mungkin mengambil, tetapi lebih kerap duduk dan pergi. Nah, dia mempunyai keluarga lain, anak itu dilahirkan di sana, "kata Yulia.

Dia menghabiskan sebahagian besar hidupnya di hospital, tetapi kemudian pulang ke rumah. Ibu menerangkan bahawa institusi perubatan selalu mempunyai pengaruh buruk terhadap Lisa - dia mula tertinggal jauh, berhenti menjaga kepalanya, dan di rumah semuanya kembali normal.

Tahun ini, tanpa hospital, malangnya, tidak cukup. Pada bulan Januari, Lisa datang ke klinik dengan pendarahan esofagus, dan pada 1 Februari dia dipindahkan ke katil paliatif dalam unit anestesiologi dan rawatan rapi. Doktor kemudian berkata bahawa kini dia mempunyai status paliatif kumpulan ketiga: "Keadaan yang progresif tanpa kemungkinan rawatan rawatan, yang terapi paliatif dari saat penubuhan diagnosis." Ibu berkata bahawa anak perempuan itu mati dan tidak lama lagi gadis itu secara beransur-ansur menolak organ. Dua minggu kemudian, Lyushnina memutuskan untuk membawa pulang anak perempuannya.

"Saya melawat dia setiap hari," dia menjelaskan, "tetapi untuk masa yang lama anda tidak boleh berada dalam penjagaan intensif. Dan dia bersendirian di sana. Dia mula bertindak seperti... seperti orang yang bodoh... Genggam jari-jarinya ke darah. Pembohongan yang tidak bergerak itu, tidak bertindak balas, walaupun kepala tidak lagi mengangkat. Kanak-kanak memberitahu saya bahawa Liza mesti dibawa ke rumah. Agar tidak mati di sana sahaja. Doktor bersetuju untuk membiarkannya pulang hanya jika saya menulis penolakan rasmi dari pemulihan. Saya menulis bahawa saya bertanggungjawab. "

Selepas itu, doktor merayu kepada agensi penjagaan dan penjagaan supaya Lyushnina enggan tinggal di hospital.

Menurut ibu, gadis itu menjadi lebih baik di rumah. Lisa mula bermain, ketawa dan makan dengan baik. "Saya mula berjalan. Saya mengambil langkah pertama segera di rumah. Tiada apa-apa yang menyakitkan di sini, dan dia menangis sepanjang masa di hospital. "

Julia mendakwa bahawa operasi, hospital dan kecacatan menyebabkan kemajuan dalam pembangunan. Pada satu ketika, Lyushnina dimaklumkan bahawa Lisa mungkin tidak bercakap dan berjalan, tetapi akal, seperti yang ditunjukkan oleh wanita itu, dipelihara di dalam gadis itu - dia berkomunikasi dengan keluarganya dan orang luar sebaik mungkin. Dan pada bulan November 2016, para doktor mengatakan bahawa Lisa tidak akan hidup sebulan, "tetapi sejak itu dia telah hidup selama lebih setahun, dan kami merayakan ulang tahunnya di rumah."

Kadang-kadang, sebagai nota Julia, tahap oksigen wanita dalam darah jatuh, dan kemudian dia memerlukan penumpu oksigen. Untuk memantau jumlah darah, jalur ujian diperlukan, tetapi mereka tidak diberikan secara percuma, mereka berkata: "oksigen diperlukan, pergi ke unit rawatan rapi - semuanya ada".

By the way, kos ujian jalur selama sebulan adalah kira-kira 7000 Rubles. Jumlah pendapatan keluarga, bersama dengan elaun kanak-kanak dan pencen Lisa, adalah sekitar 25-30 ribu sebulan, bergantung kepada jumlah tunjangan. Kadang-kadang mereka datang dalam jumlah 30 rubel, apabila mereka bernasib baik - 3 ribu rubel.

Wang untuk konsentrator oksigen dan jalur ujian telah dibantu oleh aktivis Orenburg Save Life Foundation melalui rangkaian sosial. Kepala yayasan, Anna Mezhova, mengatakan bahwa Liza memobilisasi seluruh keluarga, yang dianggap tidak menguntungkan. Sekarang kanak-kanak mula belajar dengan baik di sekolah, ibu mereka menjadi lebih banyak dikumpulkan, dan setiap orang mempunyai matlamat. Pada Malam Tahun Baru, ketika Mezhova mengumpulkan surat kepada Santa Claus dari benefisiari yayasan itu, empat Lushnins menulis: "Keponakan kakek Frost, kami tidak perlu hadiah, biarkan Lisa kami sembuh."

Hak untuk menjadi berhampiran

Baru-baru ini, keluarga di mana anak paliatif itu dilahirkan telah datang ke Rumah "Hospice" Rumah Kanak-Kanak Moscow dengan Rumah Api ". Anak lelaki dari lahir terletak pada rawatan intensif, disambungkan ke ventilator. Ibu bapa dibenarkan untuk melawatnya dua jam sehari - semasa makan tengah hari. Sister dan datuk nenek dilarang - mereka bukan wakil undang-undang kanak-kanak.

"Dengan akses ibu bapa ke penjagaan intensif, semuanya tidak baik, bahkan di Moscow," kata Natalia Savva, pengarah Rumah bagi Beacon, pengarah kerja saintifik dan metodologi Yayasan Paliatif Anak. "Semua orang mengatakan ada akses, yang berarti akses ibu bapa selama satu jam - dua hari. Malah hospital Morozovskaya, yang bangga dengan "resusitasi terbuka", membolehkan ibu bapa mereka dari 14 hingga 19 jam. Masalah ini sangat teruk di seluruh negara, semuanya bergantung kepada ketua setiap resusitasi individu, dan mustahil untuk menyelesaikan masalah ini secara manual. "

Dalam dana amal untuk membantu hospis "Vera" mereka mengatakan bahawa di Wilayah Krasnodar ibu dibenarkan untuk melihat anak itu hanya setengah jam. Irina Chernozhukova, seorang pekerja yayasan, ketua projek "Membantu Kanak-kanak", mengatakan bahawa para aktivis meminta Kementerian Kesihatan dan Pejabat Pendakwa untuk menyelesaikan keadaan ini - anak itu hanya dua tahun, dia telah menjalani perawatan intensif sepanjang hayatnya. "Pada masa yang sama, timbalan ketua doktor di hospital ini adalah ketua pakar bebas di rantau ini atas penjagaan paliatif," kata Chernozhukova.

Pakar percaya bahawa kebanyakan ibu bapa kanak-kanak paliatif takut mengadu tentang tindakan pakar perubatan, kerana kanak-kanak itu hidup dalam rawatan intensif dan mereka dapat menutup akses sepenuhnya.

Anna Povalikhina, seorang peguam di Yayasan Vera, menekankan bahawa ini adalah pelanggaran langsung undang-undang persekutuan, kerana menurutnya, kanak-kanak di bawah 15 tahun boleh berada di hospital bersama ibu bapa. Dalam kes ini, ibu bapa kanak-kanak di bawah umur empat tahun disediakan dengan makanan percuma dan katil.

"Undang-undang ini dilanggar di mana-mana, dan tidak ada tanggungjawab untuk ini. Di Krasnodar, di mana ibu mencari kebenaran untuk melihat anaknya dalam rawatan intensif lebih daripada setengah jam sehari, pejabat pendakwa tidak mahu melakukan ini. Malangnya, kami hampir tidak mempunyai reanimasi terbuka di mana sahaja. Ini memberi kesan kepada kualiti hidup kanak-kanak: mereka sedih, takut, tidak mendapat perhatian dan perhatian, kerana kakitangan perubatan terlalu banyak. Dan keluarga juga menderita, "kata Pavalikhina.

Pelakon Konstantin Khabensky cuba menimbulkan masalah secara terbuka terhadap masalah reanimasi tertutup pada 2016 semasa garis lurus dengan Presiden Persekutuan Rusia. Kemudian Vladimir Putin memberikan arahan kepada Kementerian Kesihatan Awam dan pada bulan Jun tahun yang sama, jabatan mengeluarkan cadangan membenarkan kemasukan saudara kepada penjagaan intensif mengikut Undang-undang Persekutuan No. 323. Menurutnya, saudara-mara harus mematuhi peraturan standard rumah sakit dan tidak mengganggu kakitangan medis.

Tetapi inovasi ini tidak menyelesaikan masalah: di kebanyakan wilayah, ibu bapa sama ada dibenarkan untuk datang ke penjagaan intensif untuk masa yang singkat, atau tidak dibenarkan sama sekali.

"Dalam penjagaan intensif, ada kerja yang sukar, terdapat pesakit kecemasan di sana, dan pihak pengurusan takut bahawa orang tua akan campur tangan," jelas Natalya Savva. "Tetapi orang tua mengenal aturan-aturan tingkah laku di institusi tersebut, mereka bukan musuh anak-anak mereka. Saya fikir sebenarnya banyak doktor tidak memahami bagaimana untuk berkomunikasi dengan ibu bapa anak paliatif, bagaimana untuk menjawab soalan mereka. Tiada sesiapa mengajar mereka itu. Ia lebih mudah bagi mereka untuk bekerja satu persatu dengan pesakit. " Pada masa yang sama, doktor mencatatkan bahawa asas kebajikan "Palliatives Kanak-kanak" telah lama mempromosikan idea reanimasi terbuka di kawasan: "Mereka telah membangunkan banyak kesusasteraan untuk ibu bapa dan pekerja, semua ini dibentangkan di laman web asas - hanya mengambil dan menggunakannya".

Rumah bukan resusitasi?

Natalya Savva menambah bahawa di kebanyakan wilayah Rusia tidak ada hospital dan hospis untuk membantu kanak-kanak paliatif, tetapi hanya terdapat katil untuk dilaporkan.

"Saya melakukan perjalanan di sekitar kawasan dan melihat bahawa katil paliatif boleh berada dalam penjagaan intensif, atau mungkin dalam pediatrik, di mana kanak-kanak yang mengalami pneumonia normal dan demam tinggi. Iaitu, katil ini sama sekali tidak digunakan sebagai palliative sama sekali, atau penjagaan paliatif di atasnya adalah kualiti yang tidak baik. "

Menurut para ahli, semuanya berada dalam program "Pengembangan Perawatan" negeri, di mana tempat tidur paliatif merupakan penunjuk kerja wilayah, serta standar untuk jumlah tempat tidur dan pembiayaan tersebut. "Iaitu, katil dibuka dan melaporkan penjagaan paliatif diberikan, tetapi sebenarnya ia tidak," nota pakar.

Irina Chernozhukova mengatakan bahawa anda sering perlu memantau sama ada perintah bantuan dilanggar atau tidak. Sebagai contoh, apabila anak paliatif pada ventilator, yang sedang menjalani rawatan intensif di hospital Volgodonsk, telah diarahkan oleh Kementerian Kesihatan tempatan untuk dibawa ke kemudahan perubatan serantau, sambil berkata, "Jika anda tidak sembuh, mengapa dia mengambil tempat itu?". Ibu kanak-kanak itu tinggal di kampung itu - tidak ada syarat untuk penyelenggaraannya, dan di hospital daerah semuanya tidak baik - tidak hanya ada bekalan air, tidak ada pakar resusitasi. Kakitangan yayasan campur tangan dan meninggalkan anak itu di Volgodonsk.

Pakar percaya bahawa tidak mustahil untuk membatasi diri dengan pembukaan katil paliatif - perlu membuat perkhidmatan paliatif mudah alih yang dapat memberikan bantuan di rumah.

"Di seluruh dunia, sistem ini adalah seperti kehidupan kanak-kanak di rumah, di mana ia disokong oleh perkhidmatan mudah alih paliatif," kata Irina Chernozhukova. "Dan sekiranya timbulnya keadaan yang menyedihkan yang tidak dapat diatasi di rumah, anak itu dibawa ke hospital. Kami mempunyai rantaian ini tidak dibina, terdapat praktikal tiada perkhidmatan lawatan di negara ini. Kami tahu kawasan di mana perkhidmatan sedemikian hanya diadakan oleh peminat. Tetapi sistem tidak boleh dibina hanya berdasarkan faktor peribadi. "

Anna Povalikhina menambah bahawa jika tidak ada perkhidmatan paliatif di rantau ini, maka anak itu boleh hidup dalam rawatan intensif selama setahun dan lima tahun. Menurut beliau, di Yakutia dan Tuva, kanak-kanak paliatif tidak dibenarkan pulang dari penjagaan intensif, kerana para doktor takut bertanggungjawab. Ketakutan cukup difahami - apa yang akan berlaku kepada kanak-kanak jika dia menjadi sangat buruk? Oleh itu, kanak-kanak dibebaskan hanya jika ibu bapa sendiri bertanggungjawab. Dan ibu bapa juga takut. Oleh itu, kanak-kanak berada dalam penjagaan intensif selama bertahun-tahun.

"Dalam program negara kita" Pembangunan Kesihatan, "perkhidmatan luar negara tidak didaftarkan sebagai penunjuk," kata Natalya Savva. "Ini tidak menunjukkan berapa banyak wang untuk memperuntukkan bagi mereka untuk belanjawan serantau. Oleh itu, tiada siapa yang berurusan dengan mereka. Nampaknya saya sangat penting bahawa kerajaan memahami bahawa palliatif kanak-kanak yang paling penting bukanlah katil, bukan jabatan, dan bukan hospis, tetapi membantu di rumah. "

Tanggungjawab terhadap ibu bapa

Walau bagaimanapun, di beberapa wilayah di Rusia, perkhidmatan paliatif mudah alih masih wujud, tetapi hanya secara rasmi - sebenarnya, mereka tidak berfungsi. Sebagai contoh, perkhidmatan lapangan bekerja sejak 2015 di Chuvashia, walaupun dilaporkan di atas kertas bahawa terdapat begitu banyak perjalanan, walaupun sebenarnya tiada bantuan diberikan. Pemeriksaan itu bermula apabila ibu bapa menghantar 20 rayuan ke Kementerian Kesihatan, selepas itu perkhidmatan lapangan mula bekerja - baik di ibu negara dan di rantau ini, mereka meninggalkan sebagai sebahagian daripada pasukan multidisiplin.

"Di wilayah lain, Wilayah Krasnodar, terdapat secara rasmi jabatan paliatif dan perkhidmatan paliatif di tempat, tetapi doktor datang sekali sebulan untuk mendengar anak itu, meletakkan tanda di peta, dan itu sahaja - tidak ada lagi bantuan," kata Anna Povalikhina. "Doktor ini harus memberi nasihat kepada keluarga mengenai semua isu dan memantau kualiti hidup pesakit, tetapi doktor sendiri tidak cekap."

Pertubuhan amal memutuskan untuk mengambil dan mengajar ibu bapa yang mengambil kanak-kanak dari rawatan rapi - doktor datang kepada mereka dan mengajar mereka peraturan penjagaan.

Chernozhukova mengingatkan bagaimana di rantau Kirov ibu datang untuk menukar trakeostomi kepada kanak-kanak itu dalam rawatan intensif, dan jururawat bergegas ke pintu dari pintu: "Sudah baik awak datang, kami mempunyai anak yang berat di sini, menunjukkan ibunya bagaimana untuk mengubah trakeostomi." Doktor dan kakitangan perubatan tidak dilatih untuk bekerja dengan pesakit sedemikian, kata para pakar.

Menurut Sawa, salah satu masalah utama dalam bidang ini ialah pendidikan doktor. Di Rusia tidak ada penjagaan paliatif, sementara di Eropah selama tujuh tahun mereka belajar untuk doktor paliatif.

Dengan cara ini, pada tahun-tahun kebelakangan ini, di peringkat perundangan, prosedur untuk menetapkan dan mengeluarkan ubat penahan sakit untuk kanak-kanak paliatif telah dipermudahkan, tetapi ramai doktor tidak mengetahui tentang skim pelepasan sakit, dan mereka yang tahu takut terhadap pendakwaan jenayah kerana salah penggunaan analgesik narkotik kepada seorang anak dan oleh itu tidak menetapkan ubat sedemikian.

"Setiap kali kita perlu menyelesaikan masalah tersebut dalam mod manual," kata Natalya Savva. "Tetapi sekarang, sekurang-kurangnya dalam mod manual, mungkin. Sebelum ini, kami terpaksa menghubungi Kementerian Kesihatan untuk mencapai pelantikan morfin yang kecil untuk kanak-kanak paliatif. Sekarang kita sudah dapat menyelesaikannya di peringkat serantau, kerana negara telah mengisytiharkan bahawa perlu untuk membius. Sebaliknya, dalam mod manual, mustahil untuk mengesan semua kes tersebut dan membantu semua orang, oleh itu, kita memerlukan sistem. "

Relief kesakitan dan peralatan mahal

"Rumah dengan rumah api" mempunyai kira-kira setengah ribu wad kanak-kanak di Moscow dan Wilayah Moscow. Perkhidmatan kanak-kanak Yayasan Vera mempunyai 250 pesakit muda di wilayah Rusia: ini adalah anak-anak dengan penyakit neurodegenerative yang teruk, mereka yang mempunyai mobilitas yang terbatas, yang hidup di ventilator, memerlukan penjagaan sepanjang masa. Kanak-kanak dengan potensi pemulihan yang tinggi - seperti Liza Lushnina - tidak termasuk dalam program yayasan.

Pada masa yang sama, tidak terdapat statistik rasmi - berapa banyak kanak-kanak paliatif di negara ini. Menurut pengiraan Yayasan Amal Palliatives Children dan Pusat Sains untuk Kesihatan Kanak-kanak, sekurang-kurangnya 180,000 kanak-kanak di Rusia hari ini memerlukan penjagaan paliatif, di mana hanya 10% kanak-kanak mengalami penyakit onkologi.

Menurut Yayasan Vera, pada tahun 2015, 18.5 ribu kanak-kanak mati di negara kita: 971 dari kanser, 31 dari HIV (AIDS), 13.1 ribu dari penyakit non-kanser progresif, 805 daripada penyakit berjangkit, 3,6 ribu - dari kecederaan dan akibat lain yang menyebabkan penyebab luaran. Pada masa yang sama, menurut pakar, 80% kanak-kanak yang meninggal dunia mengenai onkologi, 70% kanak-kanak yang meninggal dunia akibat AIDS, dan 10% daripada semua kategori lain memerlukan anestesia. Pada umumnya, tiga ribu tahun kanak-kanak paliatif memerlukan anestesia.

"Morfin dalam bentuk tidak invasif - titisan, syrup, patch - dianggap sebagai peraturan kehamilan keemasan pada kanak-kanak di seluruh dunia. Di Rusia, bentuk seperti ini belum dihasilkan, jadi kanak-kanak hanya boleh dibius dengan suntikan, "kata pakar.

Dalam senarai persekutuan cara pemulihan teknikal (TSR) untuk orang kurang upaya, hanya stroller dan lampin disediakan, yang disediakan dari bajet persekutuan. Tidak ada peranti pengudaraan paru-paru tiruan, angkat, kurir, konsentrat oksigen dalam senarai ini, oleh itu penyediaan pesakit paliatif dengan teknik ini bergantung pada belanjawan serantau. Anda boleh menerima TSR serantau sendiri di negara kita - ini telah dilakukan di Moscow.

"Ini adalah peralatan yang mahal, tetapi ia tidak memerlukan banyak, dan ia tidak perlu mengeluarkannya untuk kegunaan kekal," percaya Irina Chernozhukova. "Rantau ini boleh membuat armada peralatan sewa sendiri yang diberikan sementara kepada keluarga." Walau bagaimanapun, di kebanyakan wilayah tidak ada senarai sedemikian.

Keluarga yang membesarkan anak-anak dengan atrofi otot tulang belakang atau penyakit neurodegenerative lain sering tidak dapat menerima TCP walaupun dari senarai persekutuan. Untuk mendapatkan cara pemulihan, adalah perlu untuk menetapkan apa jenis kereta dorong yang diperlukan, apa tambahan peralatan pilihan, pengikat, pengikat, bantal harus berada di dalamnya, tetapi ini tidak dilakukan di mana-mana sahaja. Pada akhirnya, rantau ini hanya untuk memerintahkan lima kerusi roda yang sama yang tidak sesuai dengan keperluan anak-anak dan wangnya dibuang ke angin.

Di Mordovia, terima kasih kepada peguam Yayasan Vera, ibu bapa berjaya mendapatkan rantau ini untuk membeli 11 kerusi roda individu baru. "Mereka telah mencapai apa yang sepatutnya dilakukan mengikut undang-undang," kata Anna Povalikhina. "Tetapi untuk ini, mereka terpaksa menghabiskan banyak tenaga, tetapi anak-anak mereka mengalami penyakit serius, mereka menjaga mereka sepanjang masa."

Pada awal tahun 2018, kerajaan Rusia memperuntukkan 4.3 bilion rubel untuk pembelian analgesik narkotik dan peralatan perubatan untuk pesakit paliatif di rantau ini. Walau bagaimanapun, pakar dalam bidang paliatif kanak-kanak percaya bahawa wang ini tidak akan sampai kepada kanak-kanak yang memerlukan.

"Di kebanyakan kawasan yang telah diperuntukkan wang untuk pembelian, tidak ada perkhidmatan jangkauan kanak-kanak dan hospital sama sekali. Hanya ada katil yang berasingan dan perkhidmatan dewasa. Sudah jelas bahawa wang itu akan pergi untuk menyediakan infrastruktur yang sudah ada. Tetapi ada kemungkinan untuk mewujudkan di setiap rantau perkhidmatan paliatif anak-anak, yang akan berfungsi sekarang. Walaupun ini tidak ada, kanak-kanak akan kekal dalam rawatan intensif, "kata Natalia Savva, pengarah kerja saintifik dan metodologi Yayasan Paliatif Anak, ketua doktor Rumah dengan Beacon.

Seperti yang dilaporkan sebelum ini, doktor Moscow Multidisciplinary Palliative Care Centre, doktor Anna Federmesser, yang lebih dikenali sebagai Nyuta, menuduh Kementerian Kesihatan Persekutuan Rusia mengenai data palsu mengenai jumlah orang Rusia yang memerlukan penjagaan dan anestesia paliatif, ketersediaan katil untuk pesakit tersebut. Baca lebih lanjut: Di Rusia, sistem penjagaan paliatif mempunyai masalah besar

Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak: definisi, kandungan, perspektif

Asas konsep penjagaan paliatif untuk kanak-kanak, perbezaannya daripada penjagaan paliatif untuk orang dewasa digambarkan. Klasifikasi mengancam nyawa dan menyebabkan kematian prematur di mana penjagaan paliatif disediakan untuk kanak-kanak.

Jika perlu, membantu orang dewasa. Penyerahan keadaan mati.

Hari ini, penjagaan paliatif untuk kanak-kanak sedang berkembang bersama penjagaan paliatif untuk pesakit dewasa, dan di sesetengah negara maju terdapat kecenderungan untuk membentuk khusus perubatan bebas dan arahan bebas bantuan perubatan dan sosial kepada kanak-kanak. Pada akhir 1970-an. Perkhidmatan penjagaan rumah pertama untuk kanak-kanak yang didiagnosis dengan kanser telah dicipta di Amerika Syarikat - Edmarc Hospice for Children - sebuah hospis kanak-kanak di Virginia, 1978 [2]. Kemudian datang hospis Helen kanak-kanak itu. Douglas House di Oxford (England) pada tahun 1982, dan pada tahun 1985 - Hospital Kanak-Kanak St. Mary's Hospital di New York (Amerika Syarikat) [3, 4].

Rusia telah mula membangunkan bidang bantuan perubatan dan sosial ini kepada kanak-kanak. Untuk mewujudkan sistem penjagaan paliatif yang berkesan untuk kanak-kanak di negara kita, pemahaman tentang intinya, perbezaan dari penjagaan paliatif untuk orang dewasa, belajar dari negara lain dan perintis penjagaan paliatif domestik untuk kanak-kanak diperlukan.

Pada tahun 2002, Pertubuhan Kesihatan Sedunia mentakrifkan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak: "Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak (dengan pelbagai bentuk penyakit nosologi / keadaan yang mengancam nyawa (kanser, kecederaan otak), serta penyakit yang biasanya menyebabkan kematian prematur anak atau kecacatan teruk), adalah penjagaan yang aktif dan komprehensif untuk badan, jiwa dan jiwa kanak-kanak, serta sokongan ahli keluarganya. Ia bermula dari masa diagnosis dan berterusan sepanjang tempoh penyakit ini, termasuk terhadap latar belakang rawatan radikal yang berterusan. Pembantu harus menilai dan meringankan penderitaan fizikal, psikologi kanak-kanak dan menyediakan sokongan sosial kepada keluarganya. Untuk memastikan keberkesanan penjagaan paliatif, pendekatan multidisiplin yang luas diperlukan, dengan ahli keluarga anak mengambil bahagian dalam memberikan bantuan dan menggunakan sumber awam; Bantuan dapat dilaksanakan dengan jayanya walaupun dengan sumber daya yang terbatas. Ia boleh dianjurkan di institusi penjagaan kesihatan tertiari, di pusat kesihatan awam dan juga di rumah anak yatim "[5].

Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak bukan sahaja penjagaan perubatan dan penjagaan untuk kanak-kanak di peringkat terminal kanser. Ini adalah kanak-kanak / remaja dengan pelbagai jenis penyakit / keadaan yang mengancam nyawa (kanser, kecederaan otak), serta penyakit yang biasanya menyebabkan kematian awal kanak-kanak, kecacatan yang teruknya, yang memerlukan penyediaan penjagaan perubatan dan psiko-sosial yang berkelayakan kanak, serta sokongan psikologi dan rohani kepada ahli keluarganya.

Penjagaan paliatif untuk kanak-kanak adalah berdasarkan prinsip yang sama seperti penjagaan paliatif untuk orang dewasa, tetapi mempunyai spesifiknya sendiri. Kejadian neoplasma malignan pada kanak-kanak adalah lebih rendah, tetapi pada usia muda kanak-kanak mengalami anomali dan kecacatan yang teruk, penyakit genetik, beberapa penyakit progresif kronik, termasuk fibrosis kistik, myodstrophy, dan sebagainya.

Masa untuk memulakan penjagaan paliatif kadang-kadang sukar untuk ditentukan. Malah, ia benar-benar individu: satu kanak-kanak mungkin memerlukan penjagaan paliatif sejak bayi, sementara anak lain dengan keadaan yang sama tidak memerlukannya selama bertahun-tahun.

Pilihan untuk nisbah jumlah penjagaan paliatif dan rawatan radikal yang bertujuan untuk melanjutkan kehidupan pada tahap yang berlainan dalam perkembangan penyakit adalah berbeza. Penjagaan paliatif adalah peristiwa yang berlaku bukan sahaja di peringkat terminal penyakit atau pada akhir kehidupan kanak-kanak dengan penyakit yang mengancam nyawa. Penjagaan paliatif mungkin diperlukan sebaik sahaja selepas diagnosis, tetapi jumlahnya berbeza-beza sepanjang tempoh penyakit, bergantung kepada keadaan.

Organisasi penjagaan paliatif untuk kanak-kanak yang mempunyai penyakit onkologi dan bukan onkologi amat diperlukan. Statistik menarik penulis Amerika yang diterbitkan oleh M. A. Bialik et al. (2002, 2004), mengenai masalah yang memerlukan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak, dan penyakit di mana mereka dinyatakan (jadual) [6].

Berdasarkan kajian pengarang tentang definisi yang diterima [7-14], terutamanya takrif yang diberikan oleh Persatuan Penjagaan Paliatif untuk Kanak-kanak di UK (2008), kini mungkin dapat memberikan tafsiran berikut penjagaan paliatif untuk kanak-kanak - penjagaan komprehensif yang aktif untuk kanak-kanak / remaja dengan kanser dan lain- penyakit kronik yang membawa kepada kematian awal, tujuannya untuk mengenal pasti dan memenuhi keperluan fizikal, psikologi, sosial dan rohani kanak-kanak yang sakit dan tujuh orang ahli dan, meningkatkan kualiti hidup mereka dari saat penyakit itu dikesan, sepanjang perjalanan penyakit itu hingga kematian dan selama periode pengidap penyakit.

Untuk memahami definisi, adalah perlu untuk merumuskan apa yang "keadaan yang membawa kepada kematian awal" dan "keadaan yang mengancam nyawa".

Keadaan yang membawa kepada kematian awal (Keadaan Kehidupan) adalah keadaan di mana tidak ada harapan yang munasabah untuk mengubati dan dari mana seorang anak / remaja akan mati sama ada sebelum umur 40 atau sebelum kematian ibu bapanya (seperti yang ditakrifkan oleh Persatuan Sokongan Anak dengan keadaan mengancam nyawa dan terminal keluarga mereka, Royal College of Pediatrics dan Kesihatan Kanak-kanak) [13]. Dalam kes beberapa penyakit sedemikian, kemerosotan progresif keadaan kanak-kanak berlaku, membawa dia untuk melengkapkan kebergantungan kepada ibu bapanya atau penjaga mereka.

Keadaan yang mengancam nyawa (Keadaan yang mengancam nyawa) - keadaan di mana terdapat risiko kematian yang tinggi; Rawatan radikal boleh dilaksanakan, tetapi selalunya tidak menghasilkan hasil. Kumpulan ini tidak termasuk kanak-kanak yang berpanjangan atau selepas rawatan radikal yang berjaya. Berikut ialah klasifikasi negeri tersebut.

Klasifikasi tidak mudah, dan contoh-contoh yang diberikan tidak terhad kepada semua negeri di mana penjagaan paliatif sangat diperlukan. Membuat diagnosis hanya sebahagian daripada proses; Perlu mengambil kira perbezaan dalam perjalanan penyakit, keparahannya, komplikasi yang disebabkan olehnya dan keperluan untuk mengambil tindakan, serta sifat impaknya terhadap anak dan keluarganya.

Berikut adalah klasifikasi kematian yang mengancam nyawa dan keadaan prematur di mana penjagaan paliatif diberikan kepada kanak-kanak [13].

Kategori 1. Penyakit yang mengancam nyawa di mana rawatan radikal dapat dilaksanakan, tetapi seringkali tidak memberi hasil. Jika rawatan radikal gagal, kanak-kanak menerima penjagaan paliatif. Kumpulan ini tidak termasuk kanak-kanak yang berpanjangan atau selepas rawatan radikal yang berjaya (peringkat terminal penyakit yang tidak boleh diubati) (contohnya: neoplasma malignan, jantung tak boleh balik / keganasan, hepatik dan kegagalan buah pinggang).

Kategori 2. Keadaan di mana kematian pramatang tidak dapat dielakkan, tetapi rawatan intensif yang berpanjangan boleh meningkatkan jangka hayat kanak-kanak dan membolehkannya mengekalkan aktiviti (contohnya: paru hipoplasia paru-paru / polikistik paru-paru).

Kategori 3. Kondisi yang tidak boleh diubati yang progresif, biasanya bertahan selama bertahun-tahun, apabila hanya terapi paliatif yang mungkin (contohnya: penyakit Batten / lipofuscinosis waxy neuron / penyakit Thay - Sachs 1; mucopolysaccharidosis; distrofi otot).

Kategori 4. Tidak dapat dipulihkan / tidak dapat diubati, tetapi tidak keadaan / penyakit yang progresif menyebabkan kecacatan kanak-kanak yang teruk, kerentanan terhadap komplikasi yang kerap dan kemungkinan kematian pramatang (misalnya: lumpuh serebrum yang teruk; pelbagai kesan melumpuhkan penyakit dan kecederaan yang teruk, contohnya, kesan kecederaan otak atau saraf tunjang ).

Keempat kategori ini menerangkan empat jenis perjalanan penyakit di mana penyediaan penjagaan paliatif diperlukan (Gamb.). Klasifikasi ini penting dari segi merancang dan menilai keperluan penjagaan paliatif. Oleh itu, adalah sangat penting dengan kerjasama pihak berkuasa kesihatan untuk mewujudkan pangkalan data komprehensif kanak-kanak dengan penyakit yang membatasi nyawa. Walau bagaimanapun, ini tidak bermakna bahawa semua kanak-kanak dan orang muda dalam empat kumpulan ini memerlukan penjagaan paliatif aktif semasa keseluruhan penyakit. Sesetengah daripada mereka, sebagai contoh, kanak-kanak dari kumpulan kedua, boleh mempunyai tempoh yang agak lama dalam keadaan yang agak baik dan, walaupun mereka sebahagian besarnya tidak sah, boleh dilakukan tanpa penjagaan paliatif aktif. Lain-lain dalam kumpulan yang sama mungkin memerlukan penjagaan paliatif aktif pada peringkat awal penyakit. Oleh itu, keperluan untuk menyediakan penjagaan paliatif hendaklah sentiasa ditentukan secara individu [13].

Walaupun fakta umum bahawa penjagaan paliatif untuk kanak-kanak dan penjagaan paliatif bagi orang dewasa mempunyai banyak persamaan, sangat penting untuk menekankan perbezaan utama mereka.

Ciri-ciri unik penjagaan paliatif untuk kanak-kanak menentukan keperluan untuk membuat kemudahan untuk kanak-kanak secara berasingan daripada orang dewasa, yang perlu diambil kira apabila merancang perkhidmatan penjagaan paliatif pediatrik.

  1. Struktur penyebab kematian bayi dan kematian dewasa berbeza sekali, yang menjadikan prinsip penjagaan pali bagi orang dewasa tidak sesuai untuk penjagaan paliatif bagi anak-anak. Pembangunan standard bagi penjagaan paliatif pediatrik kini menjadi keutamaan di seluruh dunia.
  2. Banyak penyakit kanak-kanak jarang berlaku, tempoh penyakit ini boleh berubah jauh dari beberapa hari hingga beberapa tahun. Seorang kanak-kanak mungkin hidup untuk dewasa dewasa, yang memerlukan penjagaan paliatif selama bertahun-tahun. Kanak-kanak dengan penyakit yang membawa kepada kematian pramatang memerlukan perkhidmatan pelbagai disiplin dan pelbagai disiplin untuk jangka masa yang panjang.
  3. Kanak-kanak sentiasa berkembang secara fizikal, emosi dan mental, jadi memenuhi keperluan perubatan dan sosial, serta sokongan psikologi dalam memahami penyakit dan kematian, adalah satu tugas yang amat sukar. Memberi pendidikan kepada kanak-kanak yang sakit adalah satu tugas yang sangat penting dan hak undang-undang mereka.
  4. Tugas penjagaan paliatif adalah untuk membantu ibu bapa, saudara lelaki dan saudara perempuan yang sakit, datuk dan nenek. Perkhidmatan lebih cerdas dibuat di rumah. Keluarga mungkin mempunyai beberapa kanak-kanak yang sakit, jadi kaunseling genetik diperlukan untuk ibu bapa. Pediatrik secara aktif terlibat dalam proses merawat kanak-kanak dan menjaga mereka.
  5. Telah terbukti bahawa kanak-kanak menerima rawatan yang lebih agresif pada akhir hayat berbanding dengan orang dewasa yang sakit, ini mungkin memerlukan pemilihan pendekatan khusus untuk melegakan kesakitan dan gejala lain sepanjang tempoh rawatan.
  6. Kanak-kanak menganggap kematian tidak sama seperti orang dewasa, dan penting untuk bercakap dengan kanak-kanak mengenai kematian dan kematian, bergantung kepada keupayaan mereka untuk melihat maklumat ini. Ciri penting yang membezakan rawatan gejala kanak-kanak ialah kesukaran menilai keparahan gejala, terutamanya kesakitan, yang sering tidak dapat menyatakan perasaan dan pengalaman mereka.
  7. Tekanan psikologi yang sangat tinggi terhadap kakitangan dan kebakaran emosi yang disebabkan oleh kematian awal kanak-kanak yang dijaga.

Semua ciri ini menentukan hakikat bahawa penjagaan paliatif untuk kanak-kanak berkembang secara mandiri dan membentuk ke dalam bidang khusus perubatan bebas, memerlukan latihan khusus doktor, jururawat dan ahli psikologi, pakar kerja sosial dan guru untuk bekerja dengan kumpulan pesakit tertentu ini. Di beberapa negara, ada kursus pensijilan dalam perubatan paliatif, contohnya di UK, Amerika Syarikat dan Australia, dan program latihan pelajar perubatan termasuk seksyen penjagaan paliatif [4, 14].

Penjagaan paliatif adalah aktiviti profesional, untuk kebanyakan penyakit ia adalah penjagaan kanak-kanak khusus. Oleh itu, pakar yang menyediakan penjagaan paliatif dan hospis harus dilatih secara khusus. Di UK, sebagai contoh, untuk menjadi pakar dalam penjagaan paliatif dalam pediatrik, seorang doktor mesti belajar selama 2 tahun. Selain itu, prinsip dan falsafah yang mendasari penjagaan paliatif belum diterima di tanah air kita.

Malangnya, orang yang datang bekerja di jabatan penjagaan paliatif dan hospis, baik untuk orang dewasa dan kanak-kanak, tidak menyedari bahawa mereka tidak bersedia untuk bekerja dalam institusi penjagaan paliatif - mereka tidak tahu bagaimana untuk menghentikan gejala, bagaimana bercakap dengan ibu bapa dan saudara-mara, bagaimana untuk memutuskan emosi dan pandangan anda di dunia, memulakan aktiviti perubatan "antara hidup dan mati". Hospis bukan hanya sebuah jabatan yang dilengkapi, pusat yang selesa, ini adalah orang-orang dan organisasi tertentu kerja dan bantuan perubatan dan psiko-sosial. Pengalaman mengatur jabatan dan hospis penjagaan paliatif telah pun terkumpul, perlu membuka minda dan hati untuk menyerap pengalaman ini. Perlu belajar. Hanya hospis yang dicipta itu tidak akan menjadi rumah kematian, tetapi rumah tanpa kesakitan dan kehidupan hingga akhirnya.

Di Rusia, kemunculan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak bermula pada tahun 1993 dengan organisasi di Moscow seorang ahli onkologi kanak-kanak, Profesor EI Moiseenko dari Hospis di Rumah untuk Kanak-kanak dengan Penyakit Onkologi. Kemudian, atas dasar ini, organisasi bukan keuntungan yang autonomi "Hospis Pertama untuk Kanak-Kanak dengan Penyakit Onkologi", yang bekerjasama dengan Institut Oncology Pediatrik Pusat Kanser Rusia. N. N. Blokhin RAMS. Organisasi ini adalah perintis dalam pembangunan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak di Rusia.

Sejak 2003, institusi perubatan bukan negeri "Hospis Kanak-kanak" dianjurkan di St Petersburg di bawah pimpinan Archpriest Alexander Tkachenko. Aktiviti hospis sebagai organisasi amal adalah untuk menyediakan bukan sahaja sosio-psikologi, tetapi juga rawatan perubatan khusus untuk kanak-kanak di rumah. Pada tahun 2010, hospital hospis kanak-kanak pertama di Rusia dibuka di St Petersburg. Hospis ini mempunyai 18 katil pesakit, 20 katil dalam satu hari, satu pasukan lawatan. Hospis kanak-kanak menerima lesen untuk semua aktiviti yang diperlukan, termasuk penggunaan ubat penahan sakit narkotik. Pesakit hospis - kanak-kanak dengan malformasi teruk dan neoplasma malignan.

Pada tahun yang sama, jagaan penjagaan paliatif kanak-kanak dibuka di Pusat Saintifik dan Praktikal untuk Bantuan Perubatan kepada Kanak-kanak dengan Gangguan Pembangunan di Kawasan Muka Cranio dan Penyakit Congenital Sistem Saraf di Moscow (sebelum ini dikendalikan sebagai perkhidmatan lawatan). Hospis stesen untuk anak-anak wujud hari ini di Izhevsk - sebuah hospis kanak-kanak untuk 10 katil (sejak tahun 1997), ini adalah unit penjagaan kejururawatan dalam struktur rumah kanak-kanak, dan 20 katil kanak-kanak di hospis di Volgograd.

Di Rusia, menurut Kementerian Kesihatan dan Pembangunan Sosial, 6 ribu kanak-kanak memerlukan penjagaan paliatif. Pada tahun 2010, wakil kementerian menyatakan bahawa mereka berhasrat untuk mewujudkan sistem penjagaan paliatif untuk kanak-kanak di Rusia.

Pada tahun 2011, hospis kanak-kanak pertama di republik itu dibuka di Almaty. Pada tahun 2012, ia dirancang untuk membuka hospis kanak-kanak di Kazan, di Rostov dan Yekaterinburg. Menurut Kementerian Kesihatan dan Pembangunan Sosial pada 2011-2012. hospis kanak-kanak akan dianjurkan di 74 wilayah negara, rangka kerja pengawalseliaan sedang disediakan untuk pembangunan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak.

Undang-undang Persekutuan Persekutuan Persekutuan baru (yang diguna pakai pada 21 November 2011) No. 323-FZ "Mengenai Asas Perlindungan Kesihatan Rakyat di Persekutuan Rusia" untuk pertama kalinya dalam sejarah penjagaan kesihatan nasional mentakrifkan penjagaan perubatan paliatif (Perkara 36). Penjagaan perubatan paliatif mengikut undang-undang untuk kali pertama diiktiraf sebagai salah satu jenis rawatan perubatan yang diberikan kepada penduduk (Perkara 32). Undang-undang menyatakan bahawa penjagaan paliatif "... disediakan oleh pekerja perubatan yang telah dilatih untuk memberikan bantuan sedemikian" (Perkara 36), dan juga menyatakan bahawa "penjagaan paliatif di institusi perubatan disediakan di bawah program jaminan negara penjagaan perubatan percuma kepada warga... "(Perkara 80). Artikel 83 memperkatakan secara berasingan dengan sokongan kewangan untuk menyediakan penjagaan paliatif kepada warga [16]. Dengan penggunaan undang-undang baru, peluang baru membuka peluang untuk pembangunan penjagaan paliatif bagi orang dewasa dan kanak-kanak.

Kesusasteraan

  1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliative Care: Pertubuhan Kesihatan Global // J Pain Symptom Manage. 2002 Ogos; 24 (2): 91-96.
  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Paliatif dan bantuan hospis kepada kanak-kanak di Moscow: prospek negeri dan pembangunan // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
  5. Pertubuhan Kesihatan Sedunia. Rawatan Sakit Kanker dan Penjagaan Paliatif pada Kanak-kanak. Geneva, Switzerland: Pertubuhan Kesihatan Sedunia; 1998
  6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya. Mewujudkan sistem penjagaan paliatif untuk kanak-kanak dengan kanser // Soalan tentang hematologi / onkologi dan imunopatologi dalam pediatrik. 2004
  7. Field M.F., Behrman R. eds. Apabila Kanak-kanak Mati. Washington, D.C. Akademi Akhbar Kebangsaan, 2003.
  8. Papadatou D. et al. Kurikulum Pendidikan dan Latihan untuk Penjagaan Paliatif Pediatrik. NHPCO 2003.
  9. Himelstein B.P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
  10. Himelstein B.P Penjagaan paliatif untuk bayi, kanak-kanak, remaja, dan keluarga mereka // J Paliatif Med. 2006; 9: 163-181.
  11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Isu End-of-Life Pediatrik dan Penjagaan Paliatif // Klinik Pediatr Emerg Med. 2007, September; 8 (3): 212-219.
  12. Buku Teks untuk Kanak-kanak: Buku teks baru yang komprehensif. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? seksyen = 000100010021.
  13. AKTA. Panduan untuk Pembangunan Perkhidmatan Penjagaan Paliatif Kanak-Kanak. ACT (Persatuan Penjagaan Paliatif Kanak-kanak). Bristol, 2009.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Pendidikan dan Latihan Hain R. di Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Buku Teks Oxford Penjagaan Paliatif untuk Kanak-kanak. London Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594-612.
  15. Undang-undang Persekutuan Persekutuan Rusia pada 21 November 2011 No. 323-ФЗ "Mengenai Asas Perlindungan Kesihatan Warga di Persekutuan Rusia" URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

Vvedenskaya A.S., Calon Sains Perubatan

Pusat Serantau Nizhny Novgorod untuk Pencegahan dan Kawalan AIDS dan Penyakit Berjangkit, Nizhny Novgorod

Maklumat hubungan penulis untuk surat-menyurat: [email protected]

1 Penyakit Batten adalah penyakit keturunan yang jarang berlaku (sebaliknya disebut lipofuscinosis seperti lilin neural (lipofuscinoses ceroid ncuronal) atau penyakit Tay-Sachs). Bahan-bahan lemak terkumpul dalam sel-sel sistem saraf, menyebabkan seseorang untuk membangunkan demensia progresif, epilepsi, kelembutan otot dan membawa kepada pelbagai kecacatan visual. Penyakit ini biasanya berlaku pada peringkat awal kanak-kanak. Tiada rawatan yang belum dijumpai.